Witam po latach 12 chustomamy

[taDorotka]

TaDorotka, jejku, będę myśleć o was.. Niech będzie dobrze... Jak się zaczęło, jak wyłapaliscie, że coś jest nie tak?
W wynikach jakiś?

Wysłane z mojego EML-L29 przy użyciu Tapatalka

Ból stawów w rękach, najpierw w jednej bardzo silny, nie działały żadne żele ani leki- myśleliśmy, że po wspinaczce, bo trenowała, ale jak zaczęło się i w drugiej to poszliśmy do lekarza, na dyzur nocny (naszego pediatry akurat nie bylo), podejrzenie reumatoidalnego zapalenia stawów, morfologia - wyszla bardzo nieładna, ale skierowanie było do reumatologa na cito, reumatolog odesłała nas na SOR I z soru na Hematologie-Onkologie. Tak nagle i niespodziewanie. Po 6 dniach była diagnoza.

[Soul]

Po prostu aż mi zimno w brzuchu, jak czytam wasze przejścia. Tak nagle... Bach i nagle wszystko się zmienia..

Wysłane z mojego EML-L29 przy użyciu Tapatalka

[taDorotka]

Po prostu aż mi zimno w brzuchu, jak czytam wasze przejścia. Tak nagle... Bach i nagle wszystko się zmienia..

Wysłane z mojego EML-L29 przy użyciu Tapatalka

Właśnie to najtrudniejsze... całe życie jej się zmieniło, wycięta domu, ze szkoły, z harcerstwa, z treningów wspinaczki i rolek (wyczynowych), ból, spadek sprawności, leki leki leki, zabiegi, wypadające włosy, grube policzki i chude nóżki i rączki.. rozłąka z rodziną... dla niej to wielkie zmiany i na długo, potem leczenie w domu, nauczanie indywidualne, w domu musimy zrobić remont, bo porządek, czystość higiena to jej bezpieczeństwo, a u nas stary dom, dość mocno wyeksploatowany a podłoga do wymiany bo jest dawno temu zaimpregnowana toksyczna subtancją ksylamitem. Cała do wywalenia mieszkaliśmy na niej 10 lat, rakotwórczy syf...
A jej aktywność tez bedzie inna - żadnych szaleństw, brykania po lesie, dystans z ludźmi. eh jak się rozkręcę to mi się słabo robi, więc kończę..

[Nympha]

Dorotko, szok. Przytulam i pamiętam w modlitwie, nie wiem co więcej napisać...

[olsenna]

dorotko, nie znam Cie, tak dlugo tu nie jestem, ale bardzo mnie poruszylo, co piszesz. Bede o Was pamietac w modlitwie. Ehh co mam napisac, bylam kiedys na oko i hematologii dzieciecej i przeplakalam dwa dni. Zycze Twojej corce zdrowia i sily i zeby jak najszybciej wrocila do takiego normalnego dzieciecego zycia. Masz jakies wsparcie dla siebie i Meza? Tak zeby pogadac nawet?

[lila4]

Dorotko, nie wiem czy to słuszne podejście, ale jeśli patrzeć na tę walkę, zmaganie tylko jako ułamek życia, te 1-2 lata trudne, żeby potem było dobrze. Nie wiadomo co będzie później, ale patrzeć tylko odrobinę w przód?
Nie wiem czy masz fb tam są grupy wsparcia rodziców, mamy tam wiedzą wszystko, są lekarze na grupach. Nasz Kacper dostał diagnozę po ponad 3 miesiącach w szpitalu, to dość skomplikowane było. Przez tę grupę udało się mojej siostrze umówić konsultację online z guru od białaczek i bardzo im pomógł.
Pamiętam o Was.
54 rodzeństwa cudownie, u nas w całej rodzinie 8 dzieci, w tym 5 naszych. Macie ogromne wsparcie

Wysłane z mojego Redmi Note 8 przy użyciu Tapatalka

[zulam]

TaDorotko przytulam, niech leki działają i wszystko idzie ku dobremu, moc forum, kciuki i modlitwy będą z Wami!

[mama_na_szóstkę]

taDorotko, tulę. Przeczytałam wczoraj i tak bardzo mnie Twój wpis poruszył, ze nie miałam śmiałości odpisać. Będę o Was pamiętać ❤️

[Andzia]

taDorotka przyczytałam wczoraj i nie umiałam nic sensownego napisać. Nadal nie umiem ale myśle o Was serdecznie.

[guzik]

Przytulam Was mocno i będę pamiętała w modlitwie

[Olapio]

taDorotka mój Michał miał ostra białaczkę limfoblastyczna, w 2020 skończył brać chemię podtrzymującą. Jak coś potrzebujesz to pisz, wszystko to przerobiliśmy. Na szczęście ten typ białaczki jest bardzo dobrze uleczalny!

[julaac]

taDorotka, przeczytałam, takie to trudne...

Wysłane z mojego SM-A415F przy użyciu Tapatalka

[gdzie-idziesz]

taDorotko nie zadręczaj się tą podłogą. U Olapio nie było podłogi a jej syn też zachorował. Czasem na pewne rzeczy człowiek nie ma wpływu i nie przewidzi co się stanie. Jestem pewna, że gdybyście mogli spojrzeć w przyszłość to dawno byście tę podłogę wymienili i zrobili milion innych rzeczy, byle tylko uchronić córkę przed chorobą. Ale nawet zamknięcie dzieci w złotej klatce nie zawsze pomoże, a często wręcz zaszkodzi. Przed chorobą Hania miała piękne, aktywne życie i zobaczysz - to wróci. Nawet jeśli nie wróci do wspinaczki czy rolek - znajdzie sobie inną aktywność, w której będzie się realizować.
Moja córka zachorowała jak miała 11 lat (bardzo ostry przypadek celiakii), też musiała zrezygnować ze wszystkiego co ją kręciło bo przez ponad rok była ekstremalnie osłabiona i miała problemy ze stawami. Czasem nie mogła chodzić. Nie wróciła już do niektórych aktywności (jej marzenie - akrobatyka - musiała zrezygnować mimo iż bardzo starała się ćwiczyć mimo bólu), ale do rolek powoli wraca. Z wiekiem pojawiły się nowe aktywności (manualne - szyje na maszynie, wyszywa, wyplata), mnóstwo nowych znajomych - i ten sport oraz aktywność fizyczna zeszły na drugi plan (niestety).
Wspieram Was z całego serca, jeśli potrzebujesz wyrzucić swoje emocje, swój strach - pisz - w miarę możliwości pomożemy.

[luliluli]

TaDorotka, ja również przeczytałam co napisalas i nie byłam w stanie nic napisac. Dobrze, ze tu wrocilas, w tym miejscu znajdziesz ukojenie.

[magda_32_0]

Dorotko pamiętam jeszcze jak Edoro pomagała Ci karmiąc Basię. Będę pamiętać w modlitwie, widziałam też, że zbieracie na ten remont, ale mi uciekło, może udostępnisz tu, pomożemy troszkę.

Wysłane z mojego SM-A516B przy użyciu Tapatalka

[madagaskar]

Dorotko, az mi serducho z radości podskoczylo widzac cie tutaj, a tu takie wiesci...będę pamiętać

[Mamamaria]

Dorotko pamiętam jeszcze jak Edoro pomagała Ci karmiąc Basię. Będę pamiętać w modlitwie, widziałam też, że zbieracie na ten remont, ale mi uciekło, może udostępnisz tu, pomożemy troszkę.

Wysłane z mojego SM-A516B przy użyciu Tapatalka

Też mi to krąży po głowie. Poza modlitwą bardzo chciałabym pomóc "po ziemsku"

Wysłane z mojego SM-A525F przy użyciu Tapatalka

[KaiDo]

Ja też będę pamiętać w modlitwie, ściskam i dużo sił dla Was wszystkich

[jofracy]

Raport

Wysłane z mojego Redmi Note 8 Pro przy użyciu Tapatalka