Witam po latach 12 chustomamy

[taDorotka]

TaDorotka, jejku, będę myśleć o was.. Niech będzie dobrze... Jak się zaczęło, jak wyłapaliscie, że coś jest nie tak?
W wynikach jakiś?

Wysłane z mojego EML-L29 przy użyciu Tapatalka

Ból stawów w rękach, najpierw w jednej bardzo silny, nie działały żadne żele ani leki- myśleliśmy, że po wspinaczce, bo trenowała, ale jak zaczęło się i w drugiej to poszliśmy do lekarza, na dyzur nocny (naszego pediatry akurat nie bylo), podejrzenie reumatoidalnego zapalenia stawów, morfologia - wyszla bardzo nieładna, ale skierowanie było do reumatologa na cito, reumatolog odesłała nas na SOR I z soru na Hematologie-Onkologie. Tak nagle i niespodziewanie. Po 6 dniach była diagnoza.

[Soul]

Po prostu aż mi zimno w brzuchu, jak czytam wasze przejścia. Tak nagle... Bach i nagle wszystko się zmienia..

Wysłane z mojego EML-L29 przy użyciu Tapatalka

[taDorotka]

Po prostu aż mi zimno w brzuchu, jak czytam wasze przejścia. Tak nagle... Bach i nagle wszystko się zmienia..

Wysłane z mojego EML-L29 przy użyciu Tapatalka

Właśnie to najtrudniejsze... całe życie jej się zmieniło, wycięta domu, ze szkoły, z harcerstwa, z treningów wspinaczki i rolek (wyczynowych), ból, spadek sprawności, leki leki leki, zabiegi, wypadające włosy, grube policzki i chude nóżki i rączki.. rozłąka z rodziną... dla niej to wielkie zmiany i na długo, potem leczenie w domu, nauczanie indywidualne, w domu musimy zrobić remont, bo porządek, czystość higiena to jej bezpieczeństwo, a u nas stary dom, dość mocno wyeksploatowany a podłoga do wymiany bo jest dawno temu zaimpregnowana toksyczna subtancją ksylamitem. Cała do wywalenia mieszkaliśmy na niej 10 lat, rakotwórczy syf...
A jej aktywność tez bedzie inna - żadnych szaleństw, brykania po lesie, dystans z ludźmi. eh jak się rozkręcę to mi się słabo robi, więc kończę..

[Nympha]

Dorotko, szok. Przytulam i pamiętam w modlitwie, nie wiem co więcej napisać...

[olsenna]

dorotko, nie znam Cie, tak dlugo tu nie jestem, ale bardzo mnie poruszylo, co piszesz. Bede o Was pamietac w modlitwie. Ehh co mam napisac, bylam kiedys na oko i hematologii dzieciecej i przeplakalam dwa dni. Zycze Twojej corce zdrowia i sily i zeby jak najszybciej wrocila do takiego normalnego dzieciecego zycia. Masz jakies wsparcie dla siebie i Meza? Tak zeby pogadac nawet?

[lila4]

Dorotko, nie wiem czy to słuszne podejście, ale jeśli patrzeć na tę walkę, zmaganie tylko jako ułamek życia, te 1-2 lata trudne, żeby potem było dobrze. Nie wiadomo co będzie później, ale patrzeć tylko odrobinę w przód?
Nie wiem czy masz fb tam są grupy wsparcia rodziców, mamy tam wiedzą wszystko, są lekarze na grupach. Nasz Kacper dostał diagnozę po ponad 3 miesiącach w szpitalu, to dość skomplikowane było. Przez tę grupę udało się mojej siostrze umówić konsultację online z guru od białaczek i bardzo im pomógł.
Pamiętam o Was.
54 rodzeństwa cudownie, u nas w całej rodzinie 8 dzieci, w tym 5 naszych. Macie ogromne wsparcie

Wysłane z mojego Redmi Note 8 przy użyciu Tapatalka

[zulam]

TaDorotko przytulam, niech leki działają i wszystko idzie ku dobremu, moc forum, kciuki i modlitwy będą z Wami!

[mama_na_szóstkę]

taDorotko, tulę. Przeczytałam wczoraj i tak bardzo mnie Twój wpis poruszył, ze nie miałam śmiałości odpisać. Będę o Was pamiętać ❤️

[Andzia]

taDorotka przyczytałam wczoraj i nie umiałam nic sensownego napisać. Nadal nie umiem ale myśle o Was serdecznie.

[guzik]

Przytulam Was mocno i będę pamiętała w modlitwie

[Olapio]

taDorotka mój Michał miał ostra białaczkę limfoblastyczna, w 2020 skończył brać chemię podtrzymującą. Jak coś potrzebujesz to pisz, wszystko to przerobiliśmy. Na szczęście ten typ białaczki jest bardzo dobrze uleczalny!

[julaac]

taDorotka, przeczytałam, takie to trudne...

Wysłane z mojego SM-A415F przy użyciu Tapatalka

[gdzie-idziesz]

taDorotko nie zadręczaj się tą podłogą. U Olapio nie było podłogi a jej syn też zachorował. Czasem na pewne rzeczy człowiek nie ma wpływu i nie przewidzi co się stanie. Jestem pewna, że gdybyście mogli spojrzeć w przyszłość to dawno byście tę podłogę wymienili i zrobili milion innych rzeczy, byle tylko uchronić córkę przed chorobą. Ale nawet zamknięcie dzieci w złotej klatce nie zawsze pomoże, a często wręcz zaszkodzi. Przed chorobą Hania miała piękne, aktywne życie i zobaczysz - to wróci. Nawet jeśli nie wróci do wspinaczki czy rolek - znajdzie sobie inną aktywność, w której będzie się realizować.
Moja córka zachorowała jak miała 11 lat (bardzo ostry przypadek celiakii), też musiała zrezygnować ze wszystkiego co ją kręciło bo przez ponad rok była ekstremalnie osłabiona i miała problemy ze stawami. Czasem nie mogła chodzić. Nie wróciła już do niektórych aktywności (jej marzenie - akrobatyka - musiała zrezygnować mimo iż bardzo starała się ćwiczyć mimo bólu), ale do rolek powoli wraca. Z wiekiem pojawiły się nowe aktywności (manualne - szyje na maszynie, wyszywa, wyplata), mnóstwo nowych znajomych - i ten sport oraz aktywność fizyczna zeszły na drugi plan (niestety).
Wspieram Was z całego serca, jeśli potrzebujesz wyrzucić swoje emocje, swój strach - pisz - w miarę możliwości pomożemy.

[luliluli]

TaDorotka, ja również przeczytałam co napisalas i nie byłam w stanie nic napisac. Dobrze, ze tu wrocilas, w tym miejscu znajdziesz ukojenie.

[magda_32_0]

Dorotko pamiętam jeszcze jak Edoro pomagała Ci karmiąc Basię. Będę pamiętać w modlitwie, widziałam też, że zbieracie na ten remont, ale mi uciekło, może udostępnisz tu, pomożemy troszkę.

Wysłane z mojego SM-A516B przy użyciu Tapatalka

[madagaskar]

Dorotko, az mi serducho z radości podskoczylo widzac cie tutaj, a tu takie wiesci...będę pamiętać

[Mamamaria]

Dorotko pamiętam jeszcze jak Edoro pomagała Ci karmiąc Basię. Będę pamiętać w modlitwie, widziałam też, że zbieracie na ten remont, ale mi uciekło, może udostępnisz tu, pomożemy troszkę.

Wysłane z mojego SM-A516B przy użyciu Tapatalka

Też mi to krąży po głowie. Poza modlitwą bardzo chciałabym pomóc "po ziemsku"

Wysłane z mojego SM-A525F przy użyciu Tapatalka

[KaiDo]

Ja też będę pamiętać w modlitwie, ściskam i dużo sił dla Was wszystkich

[jofracy]

Raport

Wysłane z mojego Redmi Note 8 Pro przy użyciu Tapatalka

[taDorotka]

Kochane Forumki! Pisze po dłuższy czasie, pewnie czekałyście na jakieś wiadomości
Helenka zakończyła leczenie w szpitalu 21 lipca, wyszła dzień po swoich urodzinach po drodze było sporo różnych komplikacji i naprawdę wiele zniosła. Dla nas mega trudny czas, zmaganie z systemem, lekarzami, bezsilność w tym wszystkim, nerwy, Stach itd itd dużo by zajęło opisanie tej drogi, jaką przeszliśmy. Trauma, to chyba dobre określenie, jeśli „Trauma nie jest tym, co ci się przydarzyło, ale tym, co zmieniło się w*tobie na skutek tego wydarzenia”. A zmieniło się wiele we mnie, w mężu, w każdym dziecku.
Chce Wam podziękować za modlitwy i wsparcie, zawsze miałam z tyłu głowy, że gdzieś tam są życzliwe chustomamy ❤